難病患者の気持ち

手術体験談

術後3年の現在の体調|腹部大動脈瘤・大動脈基部・鎖骨下動脈瘤の手術後の経過

腹部大動脈瘤、大動脈基部、鎖骨下動脈の手術後の経過について、術後3年時点の体調や傷跡、痛み、しびれ、血圧の変化をまとめました。
loeys-dietz 症候群

LDSである辛さ【④どこまで伝えるか】

ロイス・ディーツ症候群の指定難病をどう伝えるべきか悩んでいますか?親しくない人への伝え方や対処法をシェアし、一緒に考えていきましょう。
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LDSであることの辛さ【③社会復帰編】

LDSの診断・手術を経て社会復帰した体験談。体調管理やリハビリ、仕事復帰時の工夫や悩みを具体的に紹介します。
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LDSであることの辛さ【②手術編】

人工血管置換術、大動脈基部置換術後の気持ちや辛かった出来事の話。
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LDSであることの辛さ【①診断編】

こんにちは、mikanです。 今回は、ロイス・ディーツ症候群(LDS)という珍しい疾患ならではの辛さについてお話します。 私は家族歴がなく、ある日突然動脈瘤が見つかりました。そして、遺伝子検査の結果、LDSという診断を受けまし...
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