★初めての方はこちら★ 2024.12.25 2024.08.21 こんにちは。mikanです。 私は指定難病のLoeys-dietz症候群という診断を受けて、何度か手術を受けています。 私がloeys-dietz症候群と診断されるまでの経緯 病気になって経験したことをブログにしているので、ぜひ読んで行ってください。 目次 手術の体験談難病であることの辛さ 手術の体験談 人工血管置換術(腹部大動脈瘤、鎖骨下動脈瘤) 自己弁温存大動脈基部置換術(前編・後編) コイル塞栓術 冠動脈カテーテル検査 入院中に便利だった物 難病であることの辛さ 診断編 手術編 社会復帰編 どこまで伝えるか編