難病患者の気持ち

ロイス・ディーツ症候群の指定難病をどう伝えるべきか悩んでいますか？親しくない人への伝え方や対処法をシェアし、一緒に考えていきましょう。

LDSの診断・手術を経て社会復帰した体験談。体調管理やリハビリ、仕事復帰時の工夫や悩みを具体的に紹介します。

人工血管置換術、大動脈基部置換術後の気持ちや辛かった出来事の話。

こんにちは、mikanです。 今回は、ロイス・ディーツ症候群（LDS）という珍しい疾患ならではの辛さについてお話します。 私は家族歴がなく、ある日突然動脈瘤が見つかりました。そして、遺伝子検査の結果、LDSという診断を受けまし...