こんにちは。mikanです。
これまでLDSであることの辛さ【①診断編】、【②手術編】、【③社会復帰編】を書いてきました。今回は、今現在進行形で悩んでいて解決できていない問題です。
指定難病の伝え方：ロイス・ディーツ症候群の悩みと対策
指定難病であることを親しい人や家族に話すのは自然な流れですが、そこまで親しくない人に「ロイス・ディーツ症候群」などの難病を伝えるのは、躊躇してしまうことが多いですよね。
特に、ロイス・ディーツ症候群（Loeys-Dietz症候群）のように遺伝的な要因がある病気の場合、自分の病気だけでなく、家族や周囲の人も同じ病気である可能性を示唆することになります。これは非常にデリケートな問題です。
難病を伝えたくないときの対策
伝えたくないとき、どう乗り切るのかについて考えました。以下の方法を試してみると良いかもしれません。
- 状況に応じて簡単な説明を選ぶ
先日、私は仕事の場面で定期的な通院や手術の可能性について話す機会がありました。そのときは「親が病気で、付き添いが必要」と説明しました。これは、指定難病の詳細を避けたい場合に使えるシンプルな方法です。 - 病名を言わないで症状だけを伝える
「心臓の病気です」「生まれつき血管が弱い病気です」といった簡単な表現を使えば、相手に必要な情報だけを伝えられます。特に、「ロイス・ディーツ症候群」という病名を知らない人には、症状を説明するだけで十分な場合も多いです。 - 専門家には病気の類似点を伝える
医師などの専門家に伝える場合は、「マルファン症候群に似た病気です」と説明することがあります。マルファン症候群は比較的認知度が高いので、理解がスムーズになります。
周囲への難病の伝え方と体験共有
ロイス・ディーツ症候群や指定難病をどのように周囲に伝えるか、悩んでいる方も多いでしょう。皆さんも、自分の経験や周りへの伝え方、困った状況の乗り越え方をぜひ共有してください。また、うまくいかなかったパターンや、どのように対処すれば良かったのかを一緒に考えていきましょう。
